11岁的心脏病幸存者全心全意地生活着

劳拉·威廉姆森,美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽

先天性心脏病幸存者卡莉·罗斯·纳格列里. (图片由Anita Naglieri提供)
先天性心脏病幸存者卡莉·罗斯·纳格列里. (图片由Naglieri家人提供)

一切从超声波开始. 每次安妮塔·纳格列里做心脏手术时,她的妇产科医生都说她只能看到孩子一半的心脏.

“别担心,”医生告诉她. “这可能只是婴儿的姿势."

但这次怀孕——她的第四次怀孕——感觉不同.

到34周时,她的医生仍然无法看到婴儿的整个心脏. 所以她把安妮塔送到医院,做更精密的超声波检查.

现在情况清楚了.

“你女儿很不正常,”一位医生告诉安妮塔.

她的心脏出了问题. 她的脊椎也有问题. 她没有尾骨. 脊椎底部也没有神经.

安妮塔做了更多的检查, 包括胎儿超声心动图, 为了更近距离地观察婴儿的心脏. 检查发现了很多问题,医生们决定挽救婴儿生命的最佳机会是诱导她出生,这样他们就可以开始修复这些问题.

安妮塔和她的丈夫迈克尔给孩子取了个名字:卡莉·罗斯. 它融合了安妮塔对独特事物的渴望和迈克尔对意大利祖母的敬意, Rosie. 36周大的时候,卡莉·罗斯来到了这个世界,直接住进了新生儿重症监护室. 她的父母在她离开前不允许抱她. 她甚至不会在同一家医院.

直到那时,安妮塔和迈克尔才意识到他们的女儿是多么的与众不同.

卡莉·罗斯患有罕见的先天性心脏缺陷,包括她的右侧心脏, 包括连接她心脏和肺部的动脉的肺动脉瓣变窄. 这意味着她的心脏无法向肺部输送足够的血液.

两天后,卡莉·罗斯接受了心脏导管插入术. 医生需要打开她狭窄的肺动脉瓣. 但这只是她需要进行的几项矫正手术中的第一步.

一位新生儿重症监护室的护士告诉安妮塔,她曾见过比她小得多的婴儿从未从新生儿重症监护室里活出来.

那是11年前的事了. 如今,卡莉·罗斯是一名竞争激烈的舞者.

其他11岁女孩能做的事,她几乎都能做, 虽然她比其他孩子小,比赛后很容易疲劳.

卡丽·罗斯·纳格列里和她的妈妈安妮塔在两岁时做了第二次心脏直视手术后. (图片由Anita Naglieri提供)
卡丽·罗斯·纳格列里和她的妈妈安妮塔在两岁时做了第二次心脏直视手术后. (图片由Naglieri家人提供)

她能跳舞完全取决于医生在她2岁时植入的人工肺瓣膜的性能. 这个瓣膜不会永远存在,但它能让血液更容易地从心脏流向肺部. 随着她的成长,它最终将需要更换,可能不止一次. 但她的心脏科医生. 阿曼达·库克说,她的“预后很好”."

库克说:“她心脏的四个腔现在大小正常,功能正常。.

她看到了Karlee Rose, 谁住在林伍德, 北卡罗莱纳, 每年两次监测她的心脏功能. 但他们的关系要深刻得多.

在办公室之外,库克通过安妮塔的社交媒体关注卡莉·罗斯的成就. “我认识这个家庭已经12年了,”库克说. “我从卡莉·罗斯还是个胎儿的时候就开始关注她了."

这两个人相互欣赏. 事实上,卡莉·罗斯非常敬仰库克,她也想成为库克. 每当学校有就业日的时候, 卡莉·罗斯在脖子上挂了一个听诊器,把头发往后梳,让自己看起来像库克.

“我想成为一名心脏病专家,就像我的医生一样,”她说. “我想帮助别人."

卡丽·罗斯·纳格列里打扮得像她的心脏病医生. 阿曼达·库克,在学校的职业日. (图片由Anita Naglieri提供)
卡丽·罗斯·纳格列里打扮得像她的心脏病医生. 阿曼达·库克,在学校的职业日. (图片由Naglieri家人提供)

她还想跳舞.

跳舞使卡莉·罗斯感到自由——不用担心她的心脏, 远离折磨她的偏头痛的威胁, 当她太热的时候,她不得不坐在户外活动中.

“我从4岁就开始跳舞了,”她说. “我到处都这么做. 即使我没跟我的舞蹈团在一起. 我在客厅里跳舞. 我从卧室跳到浴室."

但安妮塔一直担心她的女儿. 即使卡莉·罗斯坚持说没必要.

“当我们去看心脏病专家时,她知道我很担心,她会说,‘妈妈,没事的. 一切都会好的.'"

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